Saúde – Instituto Nacional de Emergência Médica, I. P.
Conclusão com sucesso do período experimental de 11 trabalhadores na carreira/categoria de Assistente Técnico, para Técnico Operador de Telecomunicações de Emergência do INEM, I. P. na sequência de contratação após Concurso AT-TOTE-INEM 01/2012
Saúde – Instituto Nacional de Emergência Médica, I. P.
Conclusão com sucesso do período experimental de 4 trabalhadores na carreira/categoria de Assistente Técnico, para Técnico Operador de Telecomunicações de Emergência do INEM, I. P. na sequência de contratação após Concurso AT-TOTE-INEM 01/2014
Região Autónoma dos Açores – Secretaria Regional da Saúde – Direção Regional da Saúde – Unidade de Saúde da Ilha de São Miguel
Procedimento simplificado de seleção conducente ao recrutamento de 4 assistentes, área de medicina geral e familiar, da carreira especial médica – lista definitiva de classificação final
Lista unitária de ordenação final, devidamente homologada, dos candidatos ao procedimento concursal comum para preenchimento de um posto de trabalho na categoria de Assistente Graduado Sénior de Ortopedia
Saiu a Lista de Classificação Final relativa ao Concurso para Técnicos de Diagnóstico e Terapêutica de Cardiopneumologia do Centro Hospitalar do Algarve.
Desde 2009, nomeadamente como início da última “Grande Recessão”, que o debate na área da saúde se focou no impacto da crise económicana saúde e nos cuidados desaúde. O debate levantou grandescontrovérsias no mundo cientíico ena área política, acompanhado de uma grande cobertura pelos meios de comunicação social. Um dos focos da discussão foram as consequênciasdas políticas de austeridade adoptadas na maioria dos países europeus, aplicadas com o objetivo de controlar a explosão do endividamento público, e que consistiram essencialmente em fortes cortes nos orçamentos sociais e da saúde. A discussão centrou-se ainda na sustentabilidade dos sistemas de saúde.
Portugal não foi exceção: o debate foi focado nos efeitos das políticas públicas na saúde. Dentro e fora do sector da saúde, várias conjeturas foram apontadas. Algumas salientaram a capacidade de resiliência do Serviço Nacional de Saúde (SNS), que teria conseguido manter a mesma qualidade dos serviços. Outras apontaram para crescentes barreiras no acesso aos cuidados (em particular os medicamentos e os transportes de utentes), a deterioração da qualidade do SNS (principalmente explicada pela saída de proissionais para o sector privado, para a reforma ou para o estrangeiro), e a consequente fragmentação resultando num sistema de saúde “a duas velocidades” (com o sector privado a desenvolver-se consideravelmente no auge da crise).
Dado que a evidência relativamente ao impacto da austeridade ainda não é conclusiva e porque a crise económica e da dívida pública não acabou, não se pode dar ainda este debate por terminado. Pelo contrário, continua a ser essencial medir o impacto da(s) crise(s) económica(s) na saúde. Desta forma, no presente poder-se-ão delinear políticas mais eicazes, que protejam as populações mais vulneráveis, e que contribuam para uma maior sustentabilidade, e ainda retirar lições para o futuro. Assim, e apesar do tema “impacto da crise na saúde” não ser o principal foco deste relatório, consideramos que, pela importância (não esgotada) do tema, era importante incluir um olhar sobre o que foram os últimos quatro anos no sector da saúde em Portugal. Por isso, o nosso segundo capítulo consiste numa breve revisão dos últimos seis relatórios, publicados de 2010 a 2015.
Apesar da importância do tema da sustentabilidade do SNS – e do Estado –, nota-se no entanto no momento atual uma perda de fôlego neste debate. As razões são diversas, podendo estar associadas ao fim da missão da Troika e ao programa de políticas que lhe era inerente, ao aparente afastamento da ameaça saída do euro, à mudançade maioria governamental, a algum desgaste em relação ao tema, ou talvez ainda, à mudança do foco mediático. De resto, a crise agudizou desafios que já existiam, e que vieram para ficar, provavelmente para as próximas décadas. O desafio mais visível, mais debatido, e, aparentemente, mais urgente é o da sustentabilidade do SNS, regularmente sob a ameaça de extinção. A questão da sustentabilidade é no entanto apenas a face visível dos outros dois grandes desafios: a distribuição injusta dos níveis de saúde e a qualidade dos serviços. Estes serão os dois grandes temas do nosso relatório, e que servirão de quadro conceptual para os novos caminhos que precisamos de encontrar.
Em primeiro lugar, para contribuir para uma sustentabilidade do SNS a longo prazo defendemos que deveriam ser assegurados melhores níveis de saúde. Em particular, daqueles que estão mais fragilizados, quer pela sua situação socioeconómica,como os mais pobres ou com menos educação, quer pelo risco em que se encontram, como recém-nascidos, idosos, mulheres e pessoas socialmente excluídas ou marginalizadas. Melhorar a saúde, e reduzir as injustiças na saúde, é um desafio que ultrapassa os períodos de crise. As desigualdades em saúde são superiores em Portugal, ou seja, a saúde é muito mais marcada socialmente do que nos países vizinhos.
Como podemos esperar um sistema de saúde (e uma segurança social) sustentáveis com uma população que adoece cedo na vida, em particular se tem rendimentos baixos? O terceiro capítulo deste relatório foca-se nas desigualdades em saúde em Portugal. Apresentamos um ponto da situação, com uma análise de várias bases de dados e damos algumas pistas de atuação, procurando novos caminhos para reduzir as injustiças na saúde. Em segundo lugar, acreditamosque a sustentabilidade do SNS será assegurada através da melhoriada sua qualidade. A qualidade significa prevenção, seguimento, tratamento atempado, eficiente e eficaz, baseado na evidência, o que permite reduzir custos a longo prazo. Neste sentido, o quarto capítulo é dedicado à saúde mental, muitas vezes esquecida na ordem de prioridades, mas que afeta um quinto da população portuguesa e que representa a maior carga da doença em termos de anos de vida saudáveis perdidos. Nesta área, o maior desafio que se coloca é o acesso ao tratamento de qualidade. Maior acesso exige mais recursos, mas também, e sobretudo, novos modelos organizacionais. Modelos estes que devem ser mais centrados na comunidade, nos cuidados de saúde primários e nos cuidados continuados. Como melhorar o acesso e a qualidade em saúde mental? Ao focar esta área, à qual deve ser dada mais atenção, procurámos evidenciar as novas perspetivas emergentes, que visam dar resposta à enorme complexidade da saúde mental e que anda há demasiado tempo à procura de caminhos.
O quinto capítulo aborda tambéma qualidade mas focando-se no processo de decisão, numa área crucial que é a segurança do doente. Portugal confronta-se com a maior prevalência ao nível europeu de infeções associadas aos cuidados de saúde, que implicam graves consequências de saúde e financeiras. Destacámos neste capítulo a necessidade de envolver asassociações de doentes nas políticas e programas para a segurança do doente, o que representa claramente um novo percurso em Portugal no processo de decisão, mas que se confronta com várias barreiras, quer do lado da tutela, quer do lado das associações de doentes. A participação dos doentes tem claramente que consubstanciar-se também como um novo caminho a percorrer.
O sexto capítulo deste relatório, sobre medicamentos, foca em grande parte a problemática do VIH. Esta é uma doença que afeta uma proporção elevada da população, particularmente em comparação com os outros países europeus, e representa um quarto das despesas com medicamentos hospitalares. Para reduzir a taxa de transmissão, melhorar a qualidade de vida e evitar tratamentos mais agressivos e caros, as pessoas infetadas devem ser diagnosticadas e tratadas atempadamente e manter-se em tratamento. Como garantir a qualidade deste seguimento, desde o rastreio ao tratamento? Como garantir a adesão à terapêutica? Neste capítulo tentamos ainda identiicar novos rumos.
O Relatório Primavera 2016, do Observatório Português dos Sistemas de Saúde, não deixa dúvidas. As desigualdades sociais em saúde agravaram-se nos últimos anos.
Os mais pobres são os mais doentes; logo, os mais doentes são os mais pobres. “Os riscos de adoecer aumentam exponencialmente com a ausência de escolaridade, na presença de baixos rendimentos ou nos idosos”, lê-se no documento, a que o JN teve acesso.
Não é tudo. Há mais reparos a fazer. A saúde mental, que afeta um quinto da população portuguesa, não tem tido a atenção devida. A reforma da rede continua por fazer. O aumento de suicídios e o elevado número de mortes por causa não identificada preocupam e exige-se uma “ação continuada para o seu estudo e prevenção”. Refere-se, ainda, que há uma “clara falta de investimento político” nos cuidados paliativos. E que as associações de doentes devem ter voto na matéria, quando o assunto é a segurança dos pacientes.
O relatório, que não faz uma análise das políticas deste Governo, uma vez que passaram apenas sete meses entre a posse do novo Executivo e a conclusão do documento, é apresentado esta terça-feira na Fundação Gulbenkian, em Lisboa. O ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes, encerra a sessão por volta das 11.30 horas.
Educação diminui o risco
As desigualdades em saúde são evidentes e continuam associadas a fatores socioeconómicos como rendimento, educação, género, exclusão e idade. Quanto mais formação, mais procura de cuidados médicos especializados. Em 2014, as pessoas sem formação tinham um risco de ter má saúde seis vezes superior às com mais formação – nível secundário ou mais.
O risco de diabetes é quatro vezes superior nas pessoas sem formação e três vezes maior na hipertensão. O mesmo acontece na depressão, com risco mais elevado nos grupos com menor educação. Nos idosos, o risco de má saúde é cinco vezes superior nos que não andaram na escola, quatro vezes superior nas doenças crónicas e três vezes maior nas limitações. Portugal, neste ponto, está pior do que o resto da Europa.
Estas desigualdades não podem ser vistas apenas como uma questão de acesso aos cuidados de saúde. O combate tem de ser feito em várias frentes, através de políticas de saúde pública, sociais, de educação, de emprego, de planeamento urbano. Realça-se a necessidade de um “sistema de educação de alta qualidade desde os primeiros anos de vida” e um “sistema de proteção social e um mercado laboral” que protejam as crianças da pobreza e do stresse.
Reclamado dinheiro e liderança
Há situações no sistema de saúde que preocupam e o aperto financeiro dos últimos anos é para aqui chamado. “Se, durante anos, o SNS, apesar das suas fragilidades sempre latentes, foi cumprindo os seus objetivos, os tempos de crise fragilizaram-no e ameaçaram-no”, lê-se no relatório.
A saúde mental também sofreu com a crise. Há uma “percentagem importante” de pessoas com doenças mentais graves sem acesso a cuidados de saúde. Há muito trabalho pela frente. Pede-se dinheiro e pulso firme. Pede-se um orçamento nacional para a saúde mental e que se esbatam assimetrias. Pede-se mais liderança e acesso aos decisores políticos.
Mais uma observação do relatório. As associações de doentes não têm tido vida fácil. Lidam com constrangimentos na definição e desenvolvimento de políticas e programas relacionados com a segurança dos pacientes e não há incentivos à sua participação.
Aumento de suicídios está relacionado com a crise económica
O aumento do número de suicídios em Portugal e do consumo de medicamentos para o sistema nervoso pode ser explicado com o período de crise económica e de agravamento do desemprego, segundo um relatório hoje divulgado.
O relatório anual do Observatório Português dos Sistemas de Saúde (OPSS) refere que o aumento do número de mortes por suicídio em Portugal “não favorece o cumprimento dos objetivos da Organização Mundial da Saúde de reduzir a taxa global de suicídio em 10% até 2020”.
“Nos momentos de crise, os grupos mais vulneráveis veem aumentadas as suas dificuldades, particularmente se falarmos de crianças, adolescentes, mulheres e idosos, com um agravamento se tivermos em conta a elevada taxa de desemprego, com repercussões a nível individual e familiar”, referem os autores do documento, lembrando que houve um aumento de suicídios coincidente com o período de crise (2008 – 2012).
Aliás, afirmam que os fatores da crise e do desemprego podem “parcialmente justificar o aumento de consumo de medicamentos para o sistema nervoso e, de alguma forma, o aumento do número de casos de suicídio em Portugal”.
O documento aponta para a fragilidade das estatísticas sobre suicídio, sobretudo porque ainda há um número elevado de mortes por causa não identificada (em 2014 foram 882 casos).
Apesar disso, em 2014 a taxa padronizada de suicídio foi de 8,9 por 100 mil habitantes, abaixo da média da União Europeia (UE).
Contudo, quando se considera o grupo acima dos 65 anos, Portugal regista uma média superior à da UE. No caso dos homens apresenta uma taxa de 36,1 por 100 mil, que compara com uma média de 29 na União Europeia.
Por região, em Portugal esbateram-se as diferenças entre Norte e Sul, mas continua a ser o norte com menor taxa padronizada, sobretudo nos homens. Nas mulheres, a região Centro tem a taxa mais reduzida (3,4).
A taxa padronizada mais elevada para os homens regista-se na região do Algarve (20,7), enquanto para as mulheres a taxa mais elevada é de 6,8 no Alentejo.
O relatório destaca em particular a elevada taxa bruta de suicídio nos jovens (15-24 anos) nos Açores e também acima dos 25 anos.
“Dado tanto mais grave quanto o isolamento e as dificuldades de acesso a cuidados de saúde especializados específicos”, reporta o documento.
O OPSS é uma parceria entre a Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, o Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra, Universidade de Évora, e a Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa.
Relatório alerta que prescrição de tranquilizantes é problema de saúde pública
“É preciso assumir a existência de um problema de saúde pública na prescrição de benzodiazepinas”, refere o Relatório de Primavera 2016 do Observatório que é hoje apresentado.
O Observatório Português dos Sistemas de Saúde avisa que é preciso assumir como problema de saúde pública a prescrição de tranquilizantes (benzodiazepinas) em Portugal.
“Sem querer diabolizar esta classe farmacológica, útil e necessária, é preciso assumir a existência de um problema de saúde pública na prescrição de benzodiazepinas”, refere o Relatório de Primavera 2016 do Observatório que é hoje apresentado.
Estes medicamentos tranquilizantes, associados a casos de dependência ou privação, estão sob controlo e vigilância internacional, lembram os autores do estudo, mas não há ainda métodos eficazes que monitorizar estas substâncias na comunidade.
Além de ”uma atenção redobrada” e de uma estreita colaboração entre os serviços especializados de saúde mental e os centros de saúde, os autores do relatório dizem ser absolutamente necessário estudar este problema e perceber se a venda livre destas substâncias ainda continua a ocorrer.
No documento é citado um estudo com uma amostra de doentes internados ao longo de um ano num serviço de psiquiatria em Portugal a quem foram doseadas as benzodiazepinas na altura do internamento.
Quatro quintos dos doentes apresentavam valores superiores a uma média de oito comprimidos de 10 miligramas de diazepam por dia (80 mg), o que o Observatório considera “deveras preocupante”.
Ainda no capítulo da Saúde Mental, o Relatório de Primavera 2016 lembra que o Plano Nacional para as Demências é um objetivo antigo, mas que o número de serviços e consultas especializados é escasso.
A zona sul do país parece ser a mais negligenciada. No Alentejo e no Algarve existe apenas uma equipa de Psiquiatria Geriátrica – na Unidade Local de Saúde do Baixo Alentejo – e que luta com “acentuada falta” de pessoal e de apoio logístico.
O relatório lembra que o Alentejo apresenta uma das maiores taxas de envelhecimento da Europa. Em 2013, 90% dos doentes que chegavam aos cuidados de saúde primários devido a perturbações mentais nesta região apresentavam sinais de demência.
Mais pobres, menos instruídos e idosos com maior risco de doença
SNS. Serviços têm resistido à crise, mas há muitas lacunas
TIAGO MIRANDA
Observatório Português dos Sistemas de Saúde faz apelo ao Governo para colocar um ponto final no “ciclo de pobreza e de doença”, através de políticas de saúde pública, sociais, de educação, emprego e planeamento urbano
MARIA JOÃO BOURBON
Os riscos de contrair doença “aumentam exponencialmente com a ausência de escolaridade, na presença de baixos rendimentos ou nos idosos.” Esta é uma das conclusões do Relatório Primavera de 2016 do Observatório Português dos Sistemas de Saúde (OPSS), apresentadas na manhã desta terça-feira em Lisboa e enviadas ao Expresso.
Sem analisar detalhadamente as iniciativas políticas já realizadas, anunciadas ou previstas (por terem passado apenas sete meses entre a tomada de posse do Governo e a conclusão do relatório), o OPSS lança um desafio ao Governo de António Costa: é essencial colocar um ponto final no “ciclo de pobreza e de doença”, através da implementação de políticas de saúde pública, sociais, de educação, emprego e planeamento urbano. Estas não devem ser analisadas apenas como uma questão de acesso aos cuidados de saúde, embora este aspeto não possa ser esquecido quando se analisa as desigualdades sociais em saúde.
O Observatório recorda ainda o impacto que a crise e austeridade no setor da saúde e social tiveram “na saúde dos portugueses e na sua relação com o Serviço Nacional de Saúde (SNS)”, apontando a necessidade de se encontrar “novos rumos” em direção à igualdade de acesso e qualidade do atendimento.
REFORÇAR CUIDADOS PALIATIVOS E DE SAÚDE MENTAL
Outra das conclusões do documento é a necessidade de garantir um orçamento nacional para a saúde mental, que considere a dimensão do seu impacto e reduza assimetrias, aumentando a capacidade de tratamento dos doentes mentais graves. Segundo o relatório, “é necessário melhorar e reforçar a liderança e a capacidade de governação do sistema da saúde mental e o acesso aos decisores políticos.”
Além disso, sublinha-se a existência de “uma clara falta de investimento público de saúde” na área dos cuidados paliativos em Portugal. O Observatório recorda que ainda se aguardam medidas do grupo de nomeação ministerial responsável pela reforma da RNCCI – Rede de Cuidados Continuados Integrados em Portugal, onde se incluem os cuidados paliativos, para que estes “sejam um direito de todos os cidadãos que deles necessitem.”
DOENTES, CIDADÃOS, ASSOCIAÇÕES E FARMÁCIAS MAIS PARTICIPATIVAS
A segurança do doente e o acesso a medicamentos são outros dois temas na agenda do OPSS. Neste contexto, é importante que os decisores políticos reconheçam a participação de doentes, cidadãos e associações que os representam como “elementos-chave para o desenvolvimento dos programas e políticas.”
Já na área do medicamento conclui-se que é importante capacitar doentes e profissionais de saúde, na sequência do despacho que valoriza o papel das farmácias na prestação de cuidados e apoio à administração dos medicamentos (Despacho nº 4/2016 de 7 de janeiro). A criação de ferramentas informáticas de troca de informação entre várias instâncias do sistema de saúde, incluindo as farmácias, é uma das soluções apontadas.
O relatório procurou dar assim pistas para novos caminhos na área da saúde que permitam alcançar maior acessibilidade, igualdade de direitos, qualidade dos serviços e cuidados e a sustentabilidade do SNS. “É absolutamente necessário encontrar novos caminhos para a saúde em Portugal.”
Portugueses pouco instruídos vão menos a consultas de especialidade
Relatório da Primavera do Observatório Português dos Sistemas de Saúde alerta que as desigualdades em saúde em Portugal se agravaram nos últimos dez anos
O nível de instrução ainda dita, em Portugal, o acesso aos cuidados de saúde. O alerta surge no Relatório da Primavera do Observatório Português dos Sistemas de Saúde (OPSS), que é apresentado hoje em Lisboa. “Os cuidados de especialidade estão desigualmente distribuídos na população, a favor dos mais educados. Este facto também poderá contribuir para as desigualdades em saúde”, lê-se no relatório anual do OPSS, a que o i teve acesso.
A equipa de investigadores centra-se esta ano na temática das desigualdades em saúde e traça um retrato da situação em Portugal com base nos Inquéritos Nacionais de Saúde e em dois inquéritos europeus. O Observatório conclui que as desigualdades em matéria de saúde dos portugueses agravaram na última década. O acesso a cuidados de saúde, que inclui na análise serviços públicos e privados, é apenas uma das vertentes mas que nunca antes tinha sido quantificada. Os investigadores compararam o número de consultas com médico de família e médicos de especialidade e concluíram que as pessoas com mais estudos vão a mais consultas com especialistas enquanto os doentes sem estudos são os que recorrem mais ao médico de família. José Aranda da Silva, ex-presidente do Infarmed e porta-voz do Observatório refere que isto poderá ter a ver com o poder de compra de pessoas com maior nível de educação, que permite recorrer a consultas de especialidade com maior capacidade de escolha no privado. Mas o relator considera que também pode haver ilações a tirar para o SNS: “As pessoas mais instruídas têm maior navegabilidade no sistema, conseguem argumentar com os médicos de família. É uma área em que tem de haver um reforço da literacia da população.”
Ciclo vicioso A análise do Observatório – que junta peritos da Escola Nacional de Saúde Pública, do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra, da Universidade de Évora e da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa – revela que o baixo nível de instrução pode ser associado a outras medidas concretas de desigualdade e os autores fizeram a análise ajustando os dados por sexo e idade, para evitar enviesamentos importantes que resultassem do facto de a população mais velha ter em Portugal um nível de instrução mais baixo. Em 2014 as pessoas sem estudos tinham um risco seis vezes superior de declarar um estado de saúde mau quando comparadas com pessoas com o ensino básico ou mais.
O risco de diabetes é também mais de quatro vezes superior no grupo sem formação e o risco de hipertensão ou Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica é três vezes superior. Nos idosos, o problema é ainda mais acentuado. O risco de doença crónica é quatro vezes superior nas pessoas sem educação e o risco de limitações também é mais de três vezes superior.
O relatório sublinha que, segundo a literatura, o acesso aos cuidados de saúde explica apenas 10 a 15% das variações em saúde. Aranda da Silva alerta, contudo, que pode haver um ciclo vicioso, se as pessoas com menos instrução chegarem mais tarde a consultas especializadas de saúde. No caso da diabetes, alerta o perito, os dados geram preocupação: de acordo com o Inquérito Nacional de Saúde de 2014, a prevalência da diabetes em Portugal na população de mais de 15 anos era de 11,3%. Nas pessoas sem estudos, a prevalência é o dobro (24,1%).
Muito pior que a Europa O relatório assinala que Portugal sempre teve pior registo em matéria de desigualdade do que a Europa mas o atraso mantém-se: o risco de pessoas com pouca instrução declararem má saúde em Portugal é 6,5 vezes superior, quando na Europa é praticamente metade (3,5 vezes). Os peritos assinalam que o país apresenta historicamente desigualdades mas considera que, nos últimos anos, estas foram “perpetuadas e agravadas” pela crise e decisões políticas – que salientam não envolver nesta matéria apenas a saúde mas também segurança social.
As últimas edições do relatório da Primavera foram polémicas, ao criticar os cortes na saúde além da troika (ideia que este relatório reitera) e a ausência de preocupação com a saúde em todas as políticas. No preâmbulo do novo documento, a equipa refere que não houve tempo para analisar as políticas encetadas pelo governo nos primeiros sete meses da legislatura nem as que foram entretanto anunciados. Mas o Observatório salienta que, em Portugal “continuam a ser os mais pobres os mais doentes, e os mais doentes os mais pobres, num ancestral e inquebrável ciclo de pobreza e de doença a que urge pôr fim.” Os peritos, que este ano intitulam o relatório na 16ª edição “Saúde Procuram-se Novos Caminhos” dizem mesmo que “este é um desafio que fica lançado ao atual executivo”. Aranda da Silva considera que, na saúde, o aumento do financiamento para os níveis da OCDE é crucial.
“Os Hospitais e a Reforma do Serviço Nacional de Saúde – Reformar.Transformar.Modernizar”
O fórum “Os Hospitais e a Reforma do Serviço Nacional de Saúde – Reformar.Transformar.Modernizar”, decorre no dia 21 de junho, no Auditório Professor Simões dos Santos, da Faculdade de Medicina Dentária, da Universidade de Lisboa.
O evento que pretende fomentar a discussão sobre a Reforma do SNS, contará com a presença do Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, bem como do ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes.
“Os Hospitais em Portugal”, que inclui a participação da presidente da ACSS, Marta Temido, “Inovação e a Reforma do Sistema de Saúde” e “Desafios para a Reforma Hospitalar”, são alguns dos temas em destaque e que integram o programa da iniciativa.
O Departamento de Epidemiologia do Instituto Ricardo Jorge realizou um estudo com o objetivo de descrever em Portugal os casos de portadores de uma síndrome genética rara com anomalias congénitas que afetam múltiplos sistemas. O trabalho teve por base as notificações ao Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC) entre 2000 a 2013.
Durante o período em análise, foram enviadas ao RENAC 171 notificações de nascimentos com síndromes genéticas raras, os quais incluíam anomalias congénitas que afetavam múltiplos órgãos e sistemas. No total das síndromes estudadas, a maior frequência observou-se no grupo de “Síndromes que afetam predominantemente o aspeto da face” (50,9%) e, neste grupo, destacam-se a Sequência de Pierre Robin (26,3%) e a Síndrome de Goldenhar (11,7%). No grupo de “Outras síndromes genéticas especificadas não classificadas em outro local”, a Síndrome de DiGeorge foi diagnosticada em 12,3% dos casos.
Comparando os dados do RENAC com os do registo europeu de anomalias congénitas – EUROCAT – para idêntico período de tempo, verifica-se em Portugal uma menor prevalência
deste grupo de síndromes genéticas. Segundo os autores deste trabalho, “esta diferença pode ser explicada pelo facto de o registo de anomalias congénitas ser efetuado até ao final do primeiro ano de vida na maioria dos países europeus”.
Dada a inexistência de um registo nacional de doenças raras, os dados do RENAC podem contribuir para avaliar a prevalência de algumas destas doenças. “Contudo para uma melhor vigilância de algumas doenças raras, o prazo de registo será alargado até ao ano de idade de modo a permitir que situações mais complexas possam ser identificadas e registadas”, refere o artigo de Paula Braz, Ausenda Machado e Carlos Matias Dias.
Coordenado pelo Instituto Ricardo Jorge, o RENAC é um registo de doenças de base populacional, que tem como objetivo vigiar a frequência da ocorrência de anomalias congénitas no Continente e Regiões Autónomas desde 1995, e participa também na vigilância a nível europeu, como membro do registo europeu de anomalias congénitas – EUROCAT – desde 1990. As anomalias congénitas tornaram-se nas últimas décadas uma das principais causas de mortalidade e morbilidade no período infantil constituindo por isso um importante problema de saúde pública.
Para consultar na íntegra o artigo “Vigilância de síndromes com anomalias congénitas que afetam múltiplos sistemas: dados do Registo Nacional de Anomalias Congénitas para os anos 2000 a 2013″, clique aqui.