14-02-2019
Acaba de ser disponibilizado o primeiro manual de apoio à pessoa com doença rara, com o objetivo de compilar informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida. O documento, que resulta do trabalho desenvolvido pela Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, reúne informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde (SNS), à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponíveis.
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge está representado, através do investigador João Lavinha, na Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020). Presidida pelo Diretor-Geral da Saúde, esta Comissão tem como missão elaborar anualmente um plano de operacionalização das prioridades consignadas na Estratégia, assim como acompanhar e monitorizar as ações que visam dar cumprimento a essas mesmas prioridades.
A Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional, visa reunir os contributos, competências e recursos de todos os setores relevantes, de forma a promover uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara. Esta cooperação pretende dar um forte contributo para a melhoria do acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, assim como das condições de tratamento, com base nas evidências que a ciência vem produzindo, e diversificando as respostas sociais adaptadas a cada caso.
A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. No seu conjunto, as doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
Para consultar “Informação de Apoio à Pessoa com Doença Rara”, clique aqui.