- Despacho n.º 3721/2019 – Diário da República n.º 66/2019, Série II de 2019-04-03Saúde – Gabinete da Secretária de Estado da Saúde
Aprova o Plano Estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos para o biénio 2019/2020, designa os coordenadores, quer a nível nacional, quer a nível regional e define as competências dos órgãos máximos de gestão dos serviços e entidades prestadoras de cuidados de saúde do Serviço Nacional de Saúde (SNS)
«Despacho n.º 3721/2019
O XXI Governo Constitucional, no seu programa para a saúde, estabelece como prioridade melhorar a qualidade dos cuidados de saúde e reforçar o poder do cidadão no Serviço Nacional de Saúde (SNS), promovendo disponibilidade, acessibilidade, comodidade, celeridade e a humanização dos serviços.
A Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro, designada Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (LBCP), cria a Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP), uma rede funcional, integrada nos serviços do Ministério da Saúde e baseada num modelo de intervenção integrada e articulada, prevendo que a sua coordenação se efetue a nível nacional pela Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP).
Através do Despacho n.º 7824/2016, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 113, de 15 de junho de 2016, o Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, procede à primeira designação dos membros da CNCP, dando assim início à implementação e operacionalização da RNCP.
Compete, designadamente, à CNCP a elaboração do plano estratégico para o desenvolvimento dos cuidados paliativos (PEDCP) no Serviço Nacional de Saúde (SNS), com periodicidade bienal.
O PEDCP 2017-2018, aprovado pelo Despacho n.º 14311-A/2016, publicado no Diário da República, 2.ª série, de 28 de novembro, preconiza o desenvolvimento da RNCP, integrada nos três níveis de cuidados do SNS: os Cuidados de Saúde Primários (CSP), os Cuidados de Saúde Hospitalares (CSH) e os Cuidados Continuados Integrados (CCI). Com o objetivo de fazer chegar Cuidados Paliativos (CP) de qualidade a todas as pessoas portadoras de doença grave e/ou incurável, em fase avançada e progressiva, residentes em território nacional, o PEDCP 2017-2018 dá particular destaque à formação em CP de todos os profissionais de saúde (a nível pré e pós-graduado) e à constituição de equipas consultoras de CP, a nível hospitalar (Equipas Intra-hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos ou EIHSCP) e domiciliário (Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos ou ECSCP). A deslocação ao domicílio dos doentes e aos serviços/unidades hospitalares, à Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) e às Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas/Dependentes (ERPI/D), permite que aquelas equipas cheguem mais rapidamente a um maior número de doentes e famílias e acompanhem doentes em fases mais precoces da doença.
Assim, em 31 de dezembro de 2018 a maioria dos hospitais gerais e oncológicos do SNS, e as Unidades Locais de Saúde (ULS) passou a ter EIHSCP com Consulta Externa e estão já em funcionamento 21 ECSCP, dez das quais iniciaram as suas funções no biénio 2017-2018. Para além das citadas equipas foram ainda constituídas 28 unidades de internamento de CP (UCP), 14 hospitalares (213 camas) e 14 UCP-RNCCI (168 camas).
Pese embora a atual cobertura geográfica, pois todos os distritos de Portugal continental têm pelo menos um recurso específico de CP, importa reforçar e alargar a RNCP, dado que ainda se está longe da pretendida cobertura universal da população. O PEDCP 2019-2020 vem neste sentido dar continuidade à estratégia iniciada no biénio anterior.
No biénio 2019-2020 é dada particular atenção e estímulo à implementação de novas ECSCP e à maior diferenciação das equipas de CP atualmente em funcionamento, com o reforço de profissionais, e maior exigência na sua formação teórica e sobretudo prática. Pretende-se também reforçar o trabalho colaborativo e integrado com os CSP, CSH e CCI, mas também com Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS), outros cuidadores formais e a população em geral. É incentivada a criação de EIHSCP-Pediátricas em todos os serviços/departamentos de Pediatria do SNS, como preconiza a Portaria n.º 66/2018, com particular destaque para os Centros Hospitalares Universitários.
Assim:
Ao abrigo do disposto no artigo 1.º, nas alíneas a) e b) do artigo 2.º, no artigo 7.º, na alínea c) do n.º 1 do artigo 12.º do Decreto-Lei n.º 124/2011, de 29 de dezembro, e nos artigos 5.º e 6.º do Regime Jurídico da Gestão Hospitalar, aprovado pela Lei n.º 27/2002, de 8 de novembro, determino:
1 – É aprovado o Plano Estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos para o biénio 2019/2020, que consta do anexo ao presente despacho e dele faz parte integrante.
2 – O Plano Estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no Biénio 2019/2020, é coordenado, a nível nacional, pela Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP).
3 – A nível regional, a implementação do Plano Estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no Biénio 2019/2020, é coordenada pelas Administrações Regionais de Saúde, através dos respetivos Coordenadores Regionais da RNCP, referidos no n.º 3 do artigo 1.º da Portaria n.º 340/2015, de 8 de outubro, alterada e republicada pela Portaria n.º 66/2018, de 6 de março, alterada pela Portaria n.º 165/2016, de 14 de junho, e pela Portaria n.º 75/2017, de 22 de fevereiro.
4 – Compete aos órgãos máximos de gestão dos serviços e entidades públicas prestadoras de cuidados de saúde do Serviço Nacional de Saúde (SNS), designadamente as Administrações Regionais de Saúde, os Agrupamentos de Centros de Saúde (ACES), os estabelecimentos hospitalares, independentemente da sua designação, e as unidades locais de saúde (ULS), garantir a constituição e atividade das equipas locais de Cuidados Paliativos essenciais para uma cobertura universal da população pela RNCP, nomeadamente ao nível das equipas de suporte, comunitárias e intra-hospitalares e das unidades de internamento de cuidados paliativos hospitalares (UCP).
5 – Compete à Administração Central do Sistema de Saúde, I. P. (ACSS, I. P.), em articulação com a CNCP, adequar as metodologias de contratualização por forma a incentivar a prestação de CP no SNS, bem como garantir a monitorização periódica da atividade desenvolvida no âmbito da RNCP.
6 – Compete aos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, E. P. E. (SPMS, E. P. E.), em articulação com a ACSS, I. P., e a CNCP, adequar os sistemas de informação do SNS ao contexto dos Cuidados Paliativos.
7 – A CNCP deve apresentar relatórios anuais sobre a execução e os resultados do PEDCP para o biénio 2019/2020.
8 – O presente despacho entra em vigor no dia seguinte ao da sua publicação.
22 de março de 2019. – A Secretária de Estado da Saúde, Raquel de Almeida Ferreira Duarte Bessa de Melo.
ANEXO
Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos para o biénio 2019/2020
I – Enquadramento
O Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos (PEDCP) 2019-2020 visa garantir o acesso atempado e adequado a Cuidados Paliativos (CP) de qualidade, a todos os cidadãos residentes em Portugal continental, incluindo crianças e jovens, bem como a utilização eficiente dos recursos disponíveis. Assim, tal como preconizado no Plano Nacional de Saúde para os cuidados de saúde em geral, a Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP) deve ser equilibrada no que respeita a proximidade de serviços e gestão racional de recursos limitados, redundância e complementaridade de serviços oferecidos e resposta compreensiva e especializada às necessidades dos doentes com necessidades paliativas e suas famílias.
Impõe-se, por isso, uma articulação estreita com a coordenação dos Cuidados de Saúde Primários (CSP), Cuidados de Saúde Hospitalares (CSH) e Cuidados Continuados Integrados (CCI), Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) e outros cuidadores formais, mas também o envolvimento da população em geral, através das redes de suporte interna e externa do doente (familiares, amigos, vizinhos e outros possíveis cuidadores voluntários, mais ou menos vinculados ao doente e família).
Para atingir os objetivos acima designados, a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP) continua a trabalhar em estreita colaboração com os Coordenadores Regionais de CP e respetivo Grupo Técnico de Apoio, em cada Administração Regional de Saúde (ARS), que deve incluir também profissionais da área da pediatria, nomeadamente um pediatra com formação em CP e/ou CPP.
Mantêm-se também as oito linhas estratégicas gerais definidas no PEDCP 2017-2018, aprovado pelo Despacho n.º 14311-A/2016, mas foram atualizadas as ações a desenvolver no biénio 2019-2020 em cada um dos três eixos de intervenção prioritários e incluídos os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), e sua articulação com as restantes equipas locais da RNCP e da RNCCI, dando cumprimento à Portaria n.º 66/2018, de 6 de março.
II – Linhas Estratégicas Gerais
Mantendo-se a estratégia do biénio anterior, as linhas estratégicas gerais em 2019-2020 são as descritas no PEDCP 2017-2018:
Linha estratégica 1: Organização e Coordenação
Linha estratégica 2: Melhoria e generalização do nível básico de CP – «Abordagem Paliativa»
Linha estratégica 3: Adequação dos recursos assistenciais especializados em CP
Linha estratégica 4: Formação e capacitação dos profissionais de saúde
Linha estratégica 5: Acreditação e monitorização das equipas especializadas de CP
Linha estratégica 6: Melhoria dos sistemas de informação
Linha estratégica 7: Informação e sensibilização da população
Linha estratégica 8: Investigação em CP
III – Eixos de Intervenção Prioritários
Eixo Prioritário I
Definição organizacional e garantia da qualidade de cuidados
a) Elaborar os termos de referência para a contratualização da prestação de CP ao nível da Pediatria e dos CSP (ver eixo prioritário II-B), considerando as Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) como unidades funcionais dos Agrupamentos de Centros de Saúde (ACES), exceto quando pertencerem a uma ULS, onde devem fazer parte do Serviço Integrado de CP, que inclui as valências comunitárias e hospitalares da ULS. De referir que os termos de referência para a contratualização de cuidados de saúde do Serviço Nacional de Saúde (SNS) de 2017 e 2018, incluíram incentivos à prestação de CP a nível hospitalar, com uma majoração do preço das consultas externas em 10 %, 20 % nas sessões de hospital de dia realizadas por equipas específicas de CP e 5 % nas linhas de produção de GDH médico de internamento das Unidades de Cuidados Paliativos (UCP). Esta majoração deve manter-se pelo menos até 2020 e passar a aplicar-se também aos CPP. Concomitantemente, o indicador que prevê que as Equipas Intra-hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP) observem os doentes até 48 h após o pedido de consultadoria (72 h se incluir fim de semana), deve também aplicar-se às EIHSCP-P.
b) Criar condições para que possam ser contratados profissionais com formação teórica e prática em CP para integrar as equipas específicas de CP/CPP e que os profissionais das equipas possam dedicar todo ou a maioria do seu horário de trabalho aos CP/CPP, libertando-os de outras tarefas (serviço urgência, outras consultas, internamento da sua especialidade de origem), ou reduzindo a lista de utentes dos médicos de Medicina Geral e Familiar que integram as ECSCP. Devem também ser criadas condições para evitar que os profissionais que trabalham nas equipas de CP/CPP sejam prejudicados na progressão da carreira, qualquer que seja a sua especialidade.
c) Promover a articulação entre as EIHSCP-P e as outras equipas de CP, nomeadamente as ECSCP e as UCP-RNCCI que, com a colaboração das equipas de Pediatria, acompanham crianças e jovens permitindo a sua permanência no domicílio ou área de residência.
d) Definir os termos de colaboração entre as EIHSCP e ECSCP com as equipas de «hospitalização domiciliária» que estão a ser criadas em diversos hospitais do SNS.
e) Definir os termos de colaboração entre as equipas específicas CP/CPP e as equipas/unidades da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI).
f) Definir os indicadores de avaliação das equipas de CP/CPP a incluir nos contratos programa.
g) Adequar os sistemas de informação do SNS, em articulação com os SPMS, para agilizar a comunicação entre diferentes prestadores de cuidados (incluindo a Pediatria), melhorar a continuidade da assistência prestada aos doentes e suas famílias e permitir a monitorização dos cuidados prestados pelas equipas de CP/CPP. Destaca-se neste ponto, a urgência de operacionalizar a referenciação de doentes seguidos pelas equipas hospitalares (EIHSCP, UCP e EIHSCP-P) para as equipas de CP dos ACES (ECSCP) e de todas as tipologias de cuidados da RNCCI para as equipas específicas de CP, nomeadamente as ECSCP, mas também as EIHSCP e as EIHSCP-P.
h) Incentivar a utilização de ferramentas de telesaúde que permitam o apoio à comunicação e decisão clínica entre pares (equipas hospitalares, dos ACES e da RNCCI), em colaboração com a SPMS (teleconsultadoria – ex.: plataforma de videoconferência – RSE Live, para teleconsulta em tempo real entre profissionais de saúde).
i) Estabelecer, com a Direção-Geral da Saúde (DGS), critérios de certificação, acreditação e monitorização da qualidade dos serviços prestados pelas equipas de CP/CPP e disponibilizar meios para a concretização dos mesmos, devendo esta informação ser disponibilizada no Portal do SNS, na área da transparência.
j) Uniformizar o uso de fármacos off-label pelas equipas de CP/CPP, em colaboração com o Infarmed, a Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica (CNFT) e a DGS.
Eixo Prioritário II
Acessibilidade aos CP em todos os níveis de cuidados de saúde
II-A) Melhoria e generalização da Abordagem Paliativa
Para que todas as pessoas com doenças graves e ameaçadoras da vida, independentemente do seu diagnóstico e idade e onde quer que se encontrem [domicílio, hospitais, serviços de urgência, RNCCI ou Estrutura Residencial para Pessoas Idosas/Dependentes (ERPI/D)] tenham acesso a uma efetiva abordagem paliativa pretende-se:
a) Continuar a promover a formação pré e pós-graduada dos profissionais de saúde para que identifiquem precocemente os doentes com necessidades paliativas, façam uma abordagem paliativa adequada às necessidades dos doentes e famílias e referenciem para as equipas especializadas de CP/CPP os casos de maior complexidade clínica (ver Eixo prioritário III – Formação);
b) Promover, em colaboração com a DGS, a elaboração e permanente atualização de normas clínicas e guias de boas práticas para a prestação de CP/CPP, nomeadamente no que se refere à realização do Plano Individual de Cuidados (PIC) e à definição e registo no processo clínico dos objetivos de cuidados para cada doente;
c) Continuar a fomentar a articulação das equipas de CP/CPP, com outras equipas de prestação de cuidados, em que a prevalência de doentes com necessidades paliativas é elevada, nomeadamente os CSP, alguns serviços hospitalares (Oncologia, Medicina Interna, Pneumologia, Neurologia) e a RNCCI, através da consultoria (EIHSCP/P, ECSCP) e transferência de doentes entre equipas, em função das necessidades dos doentes e famílias.
II-B) Adequação dos recursos assistenciais em CP
A prática de CP/CPP de qualidade exige que os profissionais de saúde tenham formação específica (teórica e prática) e que as equipas estejam dotadas de número adequado de profissionais e tenham médicos e enfermeiros em horário completo.
Considerando a realidade atual de recursos humanos existentes no SNS, em 2019-2020, mantém-se a dotação mínima de profissionais por recurso de CP indicada para o biénio anterior (Quadro infra) mas, passada a fase inicial de implementação da RNCP, impõe-se exigir a partir de agora mais formação prática aos profissionais que trabalham nas equipas específicas de CP/CPP. Neste sentido, devem as instituições de saúde promover e facilitar a realização de estágios práticos aos profissionais das equipas específicas de CP/CPP que não tenham ainda o grau de formação, teórica e prática, exigido.
Formação mínima dos profissionais das Equipas específicas de CP e CPP
Apresenta-se no Quadro infra a dotação mínima de pessoal por recurso de CP/CPP e metas para o biénio 2019-2020 no qual, à semelhança do que aconteceu no PEDCP 2017-2018, a referência a «Equivalente Tempo Completo» (ETC) pretende apenas definir o número mínimo de horas na equipa por grupo profissional e não necessariamente o número de profissionais envolvidos. Em todas as equipas tem de ser assegurada a assistência aos doentes nas férias, folgas e ausências não programadas dos respetivos profissionais.
Dotação mínima de pessoal por recurso de CP/CPP e metas para o biénio 2019-2020
Conscientes da dificuldade de contratar profissionais com formação teórica e prática em CP/CPP, em 2019-2020, é dada particular atenção e estímulo à implementação de novas ECSCP, nos ACES e nas Unidades Locais de Saúde (ULS) de Castelo Branco e Norte Alentejo, as duas únicas ULS do país que ainda não dispõem desta valência de CP. É também incentivado o crescimento das ECSCP que, estando já em funcionamento, ainda não atendem toda a população do ACES e o alargamento do tempo de atendimento das ECSCP para os sete dias da semana, idealmente 24 horas por dia, com 12 h de trabalho noturno realizadas em regime de prevenção. Para as equipas que dispõem apenas da dotação mínima de pessoal indicada no Quadro supra mantém-se a recomendação de centrarem a sua atuação na consultadoria e atendimento domiciliário direto dos doentes mais complexos, em articulação com outras Unidades Funcionais do ACES e Equipas/Unidades da RNCCI, deixando para uma segunda fase a abertura da Consulta no ACES.
A nível hospitalar e das ULS, sempre que existirem dois ou mais recursos de CP, na mesma instituição, deve constituir-se um Serviço integrado de CP, agregando todas as valências de CP [EIHSCP com Consulta Externa/Hospital de Dia (CE/HD), UCP e ECSCP] o que permite uma discussão conjunta dos doentes e uma gestão mais eficiente do pessoal. Nos hospitais onde existir uma UCP com a dotação mínima de pessoal indicada (Quadro supra), admite-se que o número de médicos e enfermeiros da EIHSCP possa ser reduzido até 50 %, não podendo, contudo, ser inferior a 1 ETC de médico e enfermeiro. Mantém-se também a indicação para, em função das necessidades, incluir progressivamente nas equipas outros profissionais, como o assistente espiritual, o nutricionista, o fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional ou outros, os quais representam uma mais-valia na qualidade dos cuidados prestados.
Reforçando a necessidade de formar todos os profissionais em matéria de CP, no final de 2020, os Centros Hospitalares Universitários (CHU do Porto, CHU de São João, CHU de Coimbra, CHU da Cova da Beira, CHU Lisboa Central, CHU Lisboa Norte e CHU do Algarve) e os três centros do Instituto Português de Oncologia (IPO) devem ter Serviços de CP com todas as valências de CP (UCP, EIHSCP com CE/HD e apoio domiciliário, idealmente em articulação com as ECSCP dos ACES) e participar na formação dos profissionais de saúde e na investigação em CP. É ainda desejável que estes Serviços passem, num futuro próximo, a ser certificados pela DGS e reconhecidos como Centros de Excelência ou Elevada Diferenciação. Estes centros podem também desenvolver-se noutras instituições do SNS que tenham todas as valências assistenciais de CP e colaborem com escolas do ensino superior com formação e investigação em CP.
Face ao envelhecimento da população portuguesa e ao aumento crescente de doentes com necessidade de CP especializados, deve ser incentivada a abertura de UCP em todos os hospitais com mais de 200 camas e/ou serviço de Oncologia, desde que esteja assegurada a dotação mínima da EIHSCP, que o médico coordenador da equipa tenha Competência em Medicina Paliativa pela Ordem dos Médicos e que o enfermeiro responsável tenha título de especialista pela Ordem dos Enfermeiros, experiência de pelo menos 3 anos de trabalho em equipa de CP e formação avançada em CP (nível C). Destinando-se as UCP ao acompanhamento de doentes com necessidades paliativas mais complexas, em situação de descompensação clínica ou emergência social, prevê-se que estas unidades tenham um tempo médio de internamento inferior a 15 dias e uma taxa de mortalidade inferior a 60 %.
No que se refere às EIHSCP-Pediátrica (EIHSCP-P) recomenda-se a constituição de uma EIHSCP-P «especializada» nos Centros Hospitalares Universitários (CHU) Lisboa Norte, Lisboa Central, de Coimbra, do Porto e de São João, devendo os profissionais destas equipas ter formação avançada em CP e/ou pós-graduação em CPP e estágio prático (quadro supra) e dedicar a maioria do seu tempo de trabalho aos CPP (idealmente tempo completo). Nos restantes Serviços/Departamentos de Pediatria a constituição de uma EIHSCP-P («não especializada») deve ser ponderada em função do número de crianças com DCC acompanhadas regularmente na instituição, e os profissionais que a integrarem devem ter no seu horário horas de trabalho dedicadas à equipa de acordo com as necessidades identificadas. No limite mínimo requer-se a identificação de profissionais com formação em CPP em todos os Serviços/Departamentos de Pediatria.
Não se justificando para já a constituição de equipas específicas de CPP nos ACES, as crianças com necessidades paliativas podem ser seguidas no domicílio pelas ECSCP e/ou ECCI, com a consultadoria da EIHSCP-P referenciadora, o mesmo acontecendo quando uma criança/jovem necessitar de internamento numa UCP-RNCCI ou noutras Unidades da RNCCI.
Na medida em que o principal critério de referenciação para a RNCCI é a dependência, que se associa geralmente a graus variáveis de sofrimento, recomenda-se o reforço da colaboração entre as equipas específicas de CP e as equipas/unidades de internamento da RNCCI. Assim, até ao final de 2020, todas as unidades da RNCCI (que não disponham de UCP-RNCCI), incluindo as unidades de saúde mental, devem ter uma equipa específica de CP de referência, idealmente uma ECSCP. Pretende-se com esta medida que todos os doentes internados nas diferentes tipologias da RNCCI possam, quando necessário, beneficiar da consultadoria de CP, nomeadamente no processo de tomada de decisão e no controlo de sintomas e outros problemas associados às doenças incapacitantes. Estas equipas podem ainda colaborar na transferência de doentes de complexidade mais elevada para outro nível de cuidados, agilizando a continuidade de acompanhamento pela equipa de CP hospitalar onde quer que o doente seja internado (UCP ou não). Enquanto os sistemas de informação do SNS não permitirem a referenciação de doentes da RNCCI para as equipas específicas de CP, devem estas equipas disponibilizar um modelo de pedido de colaboração às Equipas e Unidades da sua área de intervenção, que é enviado sempre que o médico assistente do doente na RNCCI entender útil a consultadoria de CP.
No que se refere às UCP-RNCCI, atualmente 14 (10 na região de LVT, duas na região norte e duas no Alentejo), mantêm-se os critérios de referenciação definidos em 2017 (Circular Normativa n.º 8/2017/CNCP/ACSS) e continua a desaconselhar-se a abertura de novas unidades.
a) Suporte Social, apoio à Família e a importância da Comunidade
Colaborar na criação de redes sociais de apoio a nível nacional, nomeadamente através de cuidadores formais e informais para doentes com necessidade de CP/CPP;
Alertar para a necessidade de existir em todos os serviços hospitalares e em todos os centros de saúde, informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponível para os pacientes dependentes e seus cuidadores, para facultar aquando do internamento e no acompanhamento destes pacientes;
Estimular nos hospitais, nos centros de saúde e nas instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e de voluntariado, enquadrados por profissional adequado, que ajudem a prevenir a exaustão dos cuidadores;
Assegurar o internamento dos doentes em UCP ou UCP-RNCCI sempre que se verifique uma situação de exaustão do cuidador que justifique uma intervenção estruturada no cuidador [Plano de Apoio ao Cuidador (PAC)], por forma a capacitá-lo para cuidar e melhorar o seu bem-estar, o que vai para além do internamento para descanso do cuidador previsto nas ULDM da RNCCI;
Colaborar no desenvolvimento do Estatuto do Cuidador Informal;
Fomentar o desenvolvimento de programas que promovam a formação e envolvimento da população em geral nos cuidados em fim de vida e no acompanhamento de pessoas em situação de dependência, com vista a «normalizar» o processo de morrer por doença incurável ou velhice;
Fomentar a sensibilização e formação dos educadores e professores para a vivência diária das crianças com necessidades paliativas e o seu direito a participar numa escola inclusiva, conforme o Plano Nacional de Saúde Escolar;
Promover a cidadania, através de práticas do tipo «cidades compassivas» e outros programas de responsabilidade social;
Continuar a fomentar o desenvolvimento de programas estruturados de acompanhamento no Luto com vista a dar continuidade aos cuidados à família/cuidador após a morte do doente.
Eixo Prioritário III
Formação e investigação
III-A) Formação e capacitação dos profissionais da área da saúde
a) Desenvolver «Centros de Excelência ou de Elevada Diferenciação» de CP, pelo menos nos CHU e nos três centros do IPO para potenciar a formação específica em CP (teórica e prática) a nível pré e pós-graduado e capacitar os profissionais de saúde que integram as equipas de CP;
b) Fomentar a formação básica e, se possível, a observação prática em CP ao nível pré-graduado, promovendo a inclusão de conteúdos de CP, idealmente obrigatórios e com prática clínica, nos planos curriculares de todas as escolas de Medicina, Enfermagem, Psicologia, Serviço Social e outras escolas de profissionais da área da saúde, bem como na formação de Assistentes Espirituais e Religiosos. Monitorizar esta prática nas escolas do ensino superior que assinaram ou venham a assinar protocolos de colaboração com o Ministério da Saúde, representado pela CNCP (Portal do SNS – «protocolos de colaboração»);
c) Continuar a trabalhar com as Ordens Profissionais no sentido de definirem perfis de especialistas em CP/CPP, regularem a concessão desse título, identificarem serviços idóneos para a formação dos profissionais e contribuírem para a definição das dotações seguras de pessoal;
d) Promover o uso de instrumentos de identificação precoce de doentes com necessidades paliativas (ex.: Gold Standards Framework, NECPAL ou outros) junto dos profissionais de saúde que lidam frequentemente com doentes em fim de vida (ex.: Medicina Interna, Oncologia, Medicina Geral e Familiar e outras) e, com a DGS e outros parceiros, trabalhar uma versão portuguesa deste(s) documento(s) ou sua adaptação;
e) Rever o plano curricular do Curso de CP de nível intermédio que se tem vindo a realizar, desde 2017, com a colaboração dos departamentos de formação das cinco ARS, I. P., e assegurar o financiamento para a realização de dois cursos por ano na ARS de Lisboa e Vale do Tejo, I. P., e ARS do Norte, I. P., e um curso anual nas restantes ARS, I. P. (Centro, Alentejo e Algarve);
f) Trabalhar com o Instituto Nacional de Emergência Médica (INEM) no sentido de melhorar o atendimento prestado no pré-hospitalar aos doentes em CP/CPP e suas famílias.
III-B) Investigação em CP
É de esperar que os protocolos de colaboração assinados ou que venham a ser assinados, entre o Ministério da Saúde (representado pela CNCP) e escolas do ensino superior, contribuam para novas formas de colaboração no âmbito da investigação em CP/CPP, nomeadamente através dos seus programas de mestrado e doutoramento.
No âmbito do protocolo assinado em fevereiro de 2018 entre o Ministério da Saúde e a Fundação Bancária La Caixa, para o desenvolvimento do Programa Humaniza, prevê-se também um incremento considerável da investigação a este nível, seja pela contribuição das equipas de CP/CPP na investigação a promover pela Fundação, seja pelo investimento na formação e financiamento de projetos de investigação a realizar por outras entidades, que não a própria Fundação.
No sentido de melhorar e avaliar a implementação da RNCP é importante:
Desenvolver, validar e implementar instrumentos que permitam avaliar de forma mais objetiva a complexidade dos doentes, contribuindo para uma alocação de recursos precisa e adequada;
Avaliar o impacto dos cursos de CP de nível intermédio realizados nas ARS, I. P., nos cuidados prestados aos doentes e famílias;
Analisar a taxa de cobertura em CP/CPP em Portugal continental e a contribuição do PEDCP na qualidade dos cuidados prestados aos doentes e famílias e nos custos em saúde.
Reafirma-se ainda o interesse em investigar as áreas mencionadas no PEDCP 2017-2018, designadamente:
a) Família e cuidadores (perfis psicossociais e ambientes sociais, exploração do conceito de medo, redes informais de apoio ao cuidador, luto);
b) Profissionais de saúde e formação (integração de outros profissionais nas equipas de CP, formação em CP/CPP para profissionais da área da saúde, formação à sociedade em geral; burnout e luto dos profissionais);
c) CP/CPP na comunidade (coordenação de cuidados entre os diferentes níveis do SNS, acesso a fármacos e meios técnicos, custo-efetividade, componentes mais valorizados por doentes e cuidadores em CP/CPP);
d) CP/CPP hospitalares e controlo de sintomas (nutrição e hidratação, referenciação para CP/CPP, informatização dos registos clínicos);
e) CP/CPP em doenças não-oncológicas (trajetórias de doença, estratégias de comunicação e critérios de referenciação, formação específica sobre controlo de sintomas);
f) Espiritualidade (instrumento de avaliação de necessidades, relação com controlo sintomático, reflexão e formação dos profissionais de saúde sobre conceito e linguagem de assistência espiritual).
É também de realçar a necessidade e interesse em promover a cooperação entre equipas de CP/CPP e destas com centros de investigação nacionais e internacionais, nomeadamente com centros colaboradores da Organização Mundial de Saúde (OMS) e grupos de trabalho nacionais e internacionais, como sejam a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), European Association for Palliative Care (EAPC), a International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) e a International Children’s Palliative Care Network (ICPCN).
IV – Ação