21-02-2020
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, através do seu Departamento de Epidemiologia, promoveu, dia 24 de janeiro, nas suas instalações em Lisboa, um encontro de parceiros do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC). Na ocasião, foram apresentados os resultados de uma auditoria/consultadoria ao PVNPC, efetuada por Sara Raposo, em 2019, durante o seu estágio do Internato Médico de Saúde Pública.
De acordo com os resultados apresentados, o PVNPC, que conta já com 18 anos de atividade, cumpre globalmente a maioria dos critérios de avaliação, beneficiando de uma equipa estável e motivada, com elevados conhecimentos clínicos. Destaca-se ainda por ser um dos poucos programas de vigilância epidemiológica de paralisia cerebral de âmbito nacional a nível europeu e mundial, fornecendo informação sobre a epidemiologia da doença a vários níveis (regional, nacional e internacional) e permitindo conhecer a realidade portuguesa.
Ainda segundo a auditoria/consultadoria realizada, constatou-se que estão cumpridos os pressupostos necessários ao bom funcionamento de um sistema de vigilância em saúde pública, salvo algumas exceções pontuais, destacando-se a dificuldade em identificar os casos até aos cinco anos e uma assimetria regional na notificação, mais agravada em regiões do interior. Face aos resultados obtidos, foram também sugeridas algumas recomendações, nomeadamente a necessidade de aumentar o número de profissionais e centros notificadores.
O aumento de fontes de obtenção de dados, que atualmente se restringe à notificação voluntária, foi outro dos aspetos considerados como passíveis de melhoria, assim como a necessidade de existir um plano de comunicação que possa dar mais visibilidade às atividades do PVNPC, o que permitiria, por exemplo, o aumento do número de notificadores e um posicionamento mais efetivo do Programa junto dos vários órgãos decisórios.
Desde a sua criação, em 2006, o PVNPC já recebeu a notificação de 2000 crianças com paralisia cerebral, nascidas a partir de 2001, recolhendo informação sobre as características do seu quadro clínico, dos fatores pré, peri e pós-neonatais potencialmente associados, bem como relativa às suas competências funcionais e morbilidade associada. Considerando a referência histórica de uma incidência anual aproximada de dois novos casos por mil nados-vivos, estima-se o diagnóstico de 150-200 novos casos por ano de paralisia cerebral em Portugal.
A reunião contou com a participação dos representantes dos seguintes parceiros do PVNPC: Instituto Ricardo Jorge, Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Sociedades Portuguesas de Pediatria (e das suas sociedades de Neonatologia e de Pediatria do Neurodesenvolvimento), de Neuropediatria e de Medicina Física e de Reabilitação e pelo Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa.