A Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, que se encontra em anexo ao Despacho n.º 2120-B/2015, de 27 de fevereiro, baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional, visa reunir os contributos, competências e recursos de todos os sectores relevantes, de forma a promover uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara. Esta cooperação pretende dar um forte contributo para a melhoria do acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, assim como das condições de tratamento, com base nas evidências que a ciência vem produzindo, e diversificando as respostas sociais adaptadas a cada caso.
Neste âmbito, apresenta-se o manual de apoio à pessoa com doença rara, versão revista em fevereiro de 2020, com o objetivo de compilar informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida.
Ao longo deste manual poderá encontrar informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde, à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponíveis.
Dia Mundial das Doenças Raras
Assinala-se amanhã, 29 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras. Saiba mais sobre o panorama destas doenças, as medidas, os testes e os tratamentos existentes na infografia em anexo.
Dia Mundial das Doenças Raras
Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!
Sábado, 29 de fevereiro, comemora-se o Dia Europeu das Doenças Raras sob o tema «Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!».
A organização deste dia de sensibilização é coordenada pela organização europeia para as doenças raras, Eurordis – Rare Diseases Europe, e resulta da colaboração com alianças nacionais de doenças raras de todo o mundo.
Realizado no último dia de fevereiro de cada ano, e assinalado pela primeira vez em 2008, o Dia das Doenças Raras visa sensibilizar a sociedade para os problemas com que a comunidade das doenças raras se defronta.
A Eurordis é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões!
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças Raras e profissionais, promove, dia 28 de fevereiro, um evento comemorativo do Dia Mundial das Doenças Raras, a decorrer nas suas instalações em Lisboa e Porto.
Subordinado ao tema «Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões! – Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!», o programa do evento prevê a realização de sessões de palestras curtas sobre doenças raras (com transmissão simultânea por videoconferência em Lisboa e Porto), bem como a assinatura de um protocolo colaborativo com a Associação Portuguesa.
A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.
Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
Para saber mais, consulte:
- Eurordis – http://www.eurordis.org/pt-pt
- Site oficial do Dia Europeu das Doenças Raras – http://www.rarediseaseday.org/
- INSA > INSA assinala Dia Mundial das Doenças Raras em Lisboa e Porto