28-02-2020
1.º Encontro de Notificadores do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, em colaboração com o consórcio Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos (PVNPC5A), promove, no dia 13 de março, no seu auditório em Lisboa, o 1.º Encontro de Notificadores do PVNPC5A. A iniciativa visa potenciar o diálogo entre os parceiros do PVNPC5A, os atuais e potenciais notificadores e as suas equipas, bem como a partilha de experiências sobre o trabalho já efetuado e os projetos de desenvolvimento e de melhoria.
A participação no 1.º Encontro de Notificadores do PVNPC5A, cujo programa provisório pode ser consultado aqui, é gratuita, mas sujeita a inscrição prévia, até ao dia 9 de março, através do seguinte formulário. Para informações adicionais sobre o evento ou assuntos relacionados com o PVNPC5A contacte: paralisia.cerebral@insa.min-saude.pt
Portugal foi o primeiro país europeu a implementar, em 2006, um registo de cobertura nacional da paralisia cerebral, iniciando o seu programa de vigilância ativa com a coorte de nascimento de 2001. Desde a sua criação, o PVNPC5A já recebeu a notificação de 2000 crianças com paralisia cerebral, recolhendo informação sobre as características do seu quadro clínico, dos fatores pré, peri e pós-neonatais potencialmente associados, bem como relativa às suas competências funcionais e morbilidade associada.
A recolha sistemática de dados de base populacional sobre a paralisia cerebral tem permitido obter um conhecimento consistente sobre as consequências a longo prazo de práticas de saúde efetuadas nos primeiros tempos de vida, quer relativa aos cuidados prestados às grávidas e cuidados perinatais, quer em termos da vigilância do desenvolvimento infantil, quer ainda em termos dos cuidados diferenciados como, por exemplo, em cuidados intensivos pediátricos.
Integrado no Departamento de Epidemiologia do Instituto Ricardo Jorge desde 2019, o PVNPC pretende contribuir para aumento do conhecimento dos fatores de risco pré, perinatal e pós-neonatal da ocorrência de paralisia cerebral, potenciando a sua prevenção e contribuindo para uma melhor planificação das cuidados e apoios necessários. Considerando a referência histórica de uma incidência anual aproximada de dois novos casos por mil nados-vivos, estima-se o diagnóstico de 150-200 novos casos por ano de paralisia cerebral em Portugal.
O consórcio “Programa Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral” é constituído pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, pelas Sociedades Portuguesas de Pediatria, de Neuropediatria, e de Medicina Física e de Reabilitação, pelo Instituto Ricardo Jorge e pelo Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa. Este consórcio surgiu na sequência da criação, em 2006, do PVNPC5A.
Instituto Ricardo Jorge assina protocolos de cooperação com associações de fibrose quística
28-02-2020
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge assinou, dia 28 de fevereiro, nas suas instalações em Lisboa e no Porto, dois protocolos de cooperação com a Associação Nacional de Fibrose Quística e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras. Os acordos celebrados têm como objetivo o estabelecimento de parcerias no desenvolvimento de atividades institucionais e de investigação científica, entre outros.
Segundo os protocolos estabelecidos, as partes comprometem-se a criar condições para o desenvolvimento de linhas de investigação científica conjuntas, nas respetivas áreas de interesse, assim como desenvolver ações conjuntas, nomeadamente divulgação de atividades, congressos, seminários e colóquios. Os acordos assinados têm a duração inicial de um ano, renovando-se por períodos iguais e sucessivos de idêntica duração
As assinaturas dos respetivos protocolos decorreram no âmbito do evento promovido pelo Instituto Ricardo Jorge, em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças Raras e profissionais, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa pretendeu contribuir para o debate sobre as doenças raras em Portugal, mostrando olhares diferentes sobre a temática e discutindo o seu reenquadramento no futuro.
A fibrose quística é uma doença genética rara, de evolução progressiva, que se caracteriza pela disfunção das glândulas exócrinas. Devido a uma anomalia no funcionamento das trocas de água e sal, são produzidas secreções mais espessas do que o normal, provocando obstruções a vários níveis do organismo. Apesar dos avanços nos tratamentos dos sintomas e infeções, ainda não existe cura para esta doença e a maioria dos seus portadores acaba por morrer ainda jovem, entre os 20 e 40 anos, geralmente por insuficiência respiratória.
Instituto Ricardo Jorge avaliado por equipa de peritos internacionais da IANPHI
28-02-2020
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge foi alvo, entre os dias 17 e 21 de fevereiro, de uma avaliação externa realizada por uma equipa de peritos internacionais da Associação Internacional de Institutos Nacionais de Saúde Pública (IANPHI). Esta avaliação internacional independente aconteceu no âmbito do processo de reforma e modernização do Instituto Ricardo Jorge que se encontra atualmente a decorrer.
Durante a semana em que esteve em Lisboa, a equipa de cinco elementos da IANPHI efetuou múltiplas reuniões de trabalho com o Conselho Diretivo e quadros dirigentes do Instituto Ricardo Jorge, nomeadamente com os coordenadores dos departamentos técnico-científicos e com as diferentes direções de gestão. O grupo de avaliadores internacionais esteve ainda reunido com o secretário de Estado da Saúde, António Sales, e manteve também vários outros encontros com alguns dos stakeholders do Instituto.
Esta avaliação foi a última de quatro componentes complementares da proposta de roteiro que vai ao encontro da expetativa expressa pelo Ministério da Saúde de uma reforma e modernização do Instituto Ricardo Jorge, como parte dos sistemas nacionais de saúde e de ciência e tecnologia, de modo a responder mais efetivamente aos desafios que se colocam na área da Saúde Pública. Uma reflexão interna, uma auscultação dos stakeholders e uma consulta a entidades congéneres nacionais e internacionais foram as outras componentes já entretanto realizadas.
Fundada em 2006, a IANPHI procura catalisar o desenvolvimento dos institutos nacionais de saúde do mundo e assim reforçar a capacidade global de ação no domínio da Saúde Pública. O trabalho desta organização é desenvolvido na esfera global, tendo membros de todos os continentes, havendo no entanto lugar para o apoio às iniciativas regionais de fortalecimento dos institutos nacionais de saúde.
