16/06/2020
Hoje, 16 de junho, assinala-se o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, vulgarmente conhecida por «doença dos pezinhos» porque afeta, numa primeira fase, os membros inferiores.
A paramiloidose foi descrita, pela primeira vez, pelo médico português Mário Corino da Costa Andrade, em 1952, e tem em Portugal a maior incidência a nível mundial.
Apesar do seu importante impacto no país, a paramiloidose não é do conhecimento geral da população. Por isso, é relevante chamar a atenção para as condições de saúde e qualidade de vida dos doentes que dela padecem, bem como alertar para o modo de transmissão hereditária, para o início dos sintomas e para as intervenções terapêuticas disponíveis.
A polineuropatia amiloidótica familiar, ou paramiloidose, é uma doença hereditária, progressiva, incapacitante e fatal. Manifesta-se ao atingir o sistema nervoso periférico nas suas componentes sensitiva, motora e autonómica, condicionando uma incapacidade precoce e uma grande dependência de terceiros, em plena vida ativa.
Até há uns anos, o transplante hepático era a única solução existente de combate à doença. Mas, em 2011, a Agência Europeia de Medicamentos aprovou a comercialização de um fármaco específico (Tafamidis) para o tratamento da paramiloidose em doentes adultos.
Foi comprovado que esse medicamento permite estagnar o avanço da doença, aumentar a esperança e a qualidade de vida dos doentes.
O Dia foi instituído pelo Despacho n.º 7183/2010, do Ministério da Saúde, cumprindo a Resolução da Assembleia da República n.º 59/2009, de 30 de julho, e a data da sua comemoração, 16 de junho, foi escolhida por se tratar da data do falecimento do seu primeiro descritor.
Para saber mais, consulte:
- Despacho n.º 7183/2010, de 23 de abril
- Resolução da Assembleia da República n.º 59/2009 de 30 de julho
- Associação Portuguesa de Paramiloidose – www.paramiloidose.com