Instituto Ricardo Jorge assinala Dia Mundial das Doenças Raras com evento em Lisboa e Porto
09-02-2024
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group (NMG) do “European Joint Programme on Rare Diseases” (EJP RD), vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 29 de fevereiro, com um evento presencial nas suas instalações de Lisboa e do Porto (10:00-13:00). Subordinada ao tema “Doenças raras: envolvimento dos doentes na construção da mudança”, a iniciativa visa sensibilizar para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.
Organizado em conjunto pelo INSA, Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, Direção-Geral da Saúde, Fundação para a Ciência e Tecnologia, NMG do EJP RD, Orphanet e pela União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, o evento, que contará com transmissão online através da plataforma Zoom, pretende também promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro. Os interessados em participar deverão efetuar a sua inscrição aqui.
Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
Nova área de especialização na ULS de Leiria
Unidade Local de Saúde cria Unidade de Patologia da Coluna Vertebral
A Unidade Local de Saúde (ULS) da Região de Leiria acaba de criar a Unidade de Patologia da Coluna Vertebral, que disponibiliza a prestação de cuidados médico-cirúrgicos na área de patologia da coluna vertebral, em colaboração com profissionais dos cuidados de saúde primários e hospitalares, das especialidades de Ortopedia, Anestesiologia, Imagiologia e Medicina Física e Reabilitação.
De acordo com os assistentes hospitalares de Ortopedia e responsáveis pela nova Unidade, a criação desta resposta permitirá “realizar o estudo, seguimento e tratamento cirúrgico de patologia traumática e degenerativa da coluna vertebral, através de cirurgia minimamente invasiva ou convencional, com o compromisso de realizar um tratamento precoce e atempado de forma a reduzir complicações ocorrentes”.
Segundo os responsáveis, haverá também uma aposta no “tratamento precoce e atempado, de forma a reduzir complicações” das intervenções.
Além da atividade assistencial, a nova unidade irá também assegurar a formação contínua de médicos internos, bem como promover atividades formativas para outros profissionais de saúde, informa a ULS da Região de Leiria em comunicado.
Acompanhamento de doentes com patologia cardíaca
ULS do Nordeste disponibiliza uma consulta específica que permite desenvolver intervenções terapêuticas
A Unidade Local de Saúde (ULS) do Nordeste disponibiliza uma consulta específica para acompanhamento de doentes com patologia cardíaca, que permite, num contexto especializado, desenvolver intervenções terapêuticas que visam a avaliação, o controlo e a prevenção de complicações associadas à doença, anunciou a instituição.
Implementada em 2015, a consulta de Insuficiência Cardíaca realiza-se na Unidade Hospitalar de Bragança, sendo, desde novembro 2018, coordenada pela médica especialista em Medicina Interna, Elisa Tomé. Nesta consulta, o doente é, inicialmente, atendido na consulta de Enfermagem e, posteriormente, na consulta médica, com apoio do Hospital de Dia (Enf.ª Lurdes Pires e Enf.ª Carla Santos), o que permite, sempre que necessário, a aplicação de terapêuticas endovenosas.
De acordo com a ULS do Nordeste, a referenciação para a consulta de Insuficiência Cardíaca é efetuada, maioritariamente, a partir do internamento do Serviço de Medicina Interna, mas também há situações orientadas a partir de outras consultas hospitalares, Serviços de Urgência e Cuidados de Saúde Primários.
Para saber mais, consulte:
ULS do Nordeste > https://www.ulsne.min-saude.pt/
Conferência sobre Resistência Antimicrobiana
Margarida Tavares defendeu reforço e coordenação de esforços para vencer a resistência aos antibióticos
“Para vencer a resistência aos antibióticos precisamos de uma abordagem integrada, uma só saúde, que, além dos cuidados de saúde, considere as interações entre as pessoas, os animais o meio ambiente”, disse Margarida Tavares, na conferência internacional dedicada à Resistência Antimicrobiana e que decorreu nos dias 6 e 7 de fevereiro, em Malta.
A Secretária de Estado da Promoção da Saúde considera que Portugal fez “progressos assinaláveis” na área da resistência a antimicrobianos, em resultado de um “programa abrangente de prevenção e controlo da resistência antimicrobiana”.
O Programa de Prevenção e Controlo de Infeções e de Resistências a Antimicrobianos (PPCIRA) induziu uma clara diminuição na frequência de casos de multirresistentes em Portugal, nomeadamente a resistência do Staphylococcus aureus à meticilina (que diminuiu de 55%, em 2011, para 25,0% em 2022), do Acinetobacter aos carbapenemes (que diminuiu dos 79%, em 2012, para 31% em 2022), ou de Pseudomonas aeruginosa com resistência combinada (que diminuiu de 21% em 2014 para 8% em 2022).
No entanto, a Secretária de Estado da Promoção da Saúde considera que chegou o momento de “reforçar e coordenar esforços” para vencer a resistência aos antibióticos, face ao surgimento de “novos problemas”, como o aumento de casos de Klebsiella pneumoniae resistente a carbapenemes e outras enterobactérias, a pouca informação sobre as resistências relacionadas com infeções fúngicas e o facto de ser necessário de cuidar de doentes com condições de multimorbilidade cada vez mais complexas. “Este é um dos grandes desafios da década”, defendeu.
Neste contexto, Margarida Tavares alertou que “para novos desafios, precisamos de novas medidas”, identificando como prioritário a realização de mais diagnóstico “para reduzir o uso empírico e a duração de utilização de antibióticos e antifúngicos”, mais programas de controlo em todos os níveis de prestação de cuidados de saúde e mais vigilância para identificar precocemente casos de resistência antimicrobiana e gerir os surtos, através da utilização da sequenciação de genoma.
A reunião contou ainda com a presença de António Correia de Campos, representante de Portugal no grupo de líderes mundiais da Saúde para combater as resistências antimicrobianas, fórum criado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), Organização das Nações Unidas para a Alimentação e a Agricultura (FAO) e Organização Mundial para a Saúde Animal (OIE), com o objetivo de garantir que são tomadas medidas capazes de travar as graves consequências que as resistências antimicrobianas representam para a saúde humana, animal e ambiental.
Correia de Campos apresentou o projeto financiado eBug PT, que decorreu entre julho de 2021 e dezembro de 2023, no âmbito de candidatura a um EEA Grants – Fundos de Relações Bilaterais, sendo o promotor da iniciativa a Direção-Geral de Saúde, através do PPCIRA, e tendo como parceiros a Direção-Geral da Educação, o Infarmed, IP e a University of Oslo – The Antibiotic Center for Primary Care, da Noruega.
O antigo ministro da Saúde apresentou a iniciativa que, em Portugal, “permitiu aumentar a literacia em saúde de crianças e jovens dos 5 aos 18 anos, nos temas da prevenção da infeção e da boa utilização dos antibióticos na comunidade”.
O Projeto foi desenvolvido, na fase piloto, em 10 Agrupamentos de Escolas em Portugal Continental e consistiu, globalmente, na tradução e adaptação de conteúdos do site – www.eBug.eu – para língua portuguesa – https://www.e-bug.eu/pt –, na disponibilização de materiais pedagógicos aos professores e alunos destes agrupamentos para atividades de aprendizagem e na formação de formadores aos professores que se disponibilizaram para a fase de expansão e massificação.
Reunião do Conselho Consultivo do INFARMED
08 fev 2024
O Conselho Consultivo do INFARMED, I.P., reuniu esta manhã, em sessão híbrida presidida por Rui Santos Ivo, Presidente da Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde. A agenda incidiu sobre pontos de especial relevo na atividade do organismo com o objetivo de partilhar e auscultar os Membros do Conselho Consultivo.
O Presidente e o Vice-Presidente, Carlos Alves, abordaram desenvolvimentos recentes, como legislação recentemente publicada e atividades nas áreas de farmacovigilancia e ensaios clínicos.
O Plano Estratégico 2024-2026, apresentado por Érica Viegas, Vogal do Conselho Diretivo do INFARMED, foi considerado um instrumento de trabalho de valor acrescentado, pela sua objetividade e clareza, na forma e no conteúdo, que transmite um maior nível de transparência das prioridades e da atividade a desenvolver no presente triénio por esta Autoridade. Neste âmbito, foi ressaltada a recente contratação de recursos humanos, fulcrais para o desenvolvimento da atividade do INFARMED, sendo premente a mudança de estatuto do organismo de forma a garantir a atratividade e a retenção dos novos quadros.
Na área do SiNATS-Sistema de Avaliação de Tecnologias da Saúde, foi apresentada pela diretora de Avaliação de Tecnologia de Saúde, Claudia Furtado, a atividade realizada durante o ano de 2023, tanto nas vertentes dos pedidos de financiamento de medicamentos e monitorização das respetivas condições, como na vertente do desenvolvimento de estudos de financiamento de dispositivos médicos e produtos de saúde.
Para o ano de 2024, importa dar nota de algumas prioridades com impacto nos parceiros, tais como a revisão da legislação SiNATS, a simplificação de procedimentos e as atividades de implementação do regulamento HTA.
As intervenções dos Membros do Conselho Consultivo propiciaram um debate muito rico, construtivo sobre as atividades e desafios que se colocam nas várias áreas da regulação do INFARMED, apoiando as prioridades constantes do Plano Estratégico e do Plano do SiNATS, com relevo para a premência de fazer corresponder a estrutura orgânica e condições estatutárias e de governança do INFARMED à respetiva autonomia financeira, no sentido de permitir a retenção dos recursos humanos no mercado concorrencial em que atua e promover a sua modernização. De salientar, ainda, a importância do cumprimento de prazos definidos para a prestação do serviço e aa necessidade de reforço e especialização da comunicação aos diferentes públicos-alvo.
Curso “Ética na investigação científica” – INSA
08-02-2024
A Comissão de Ética do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), em colaboração com o Conselho Científico do INSA, promove, entre os dias 27 de fevereiro e 26 de março, o curso “Ética na investigação científica”. Tendo como fios condutores a ética e a investigação científica, a ação formativa, que decorre em formato online, visa abordar um conjunto de matérias, que, independentemente, da área do projeto do estudo, podem colocar dilemas éticos ao investigador principal e à sua equipa no plano operacional.
A iniciativa tem como objetivo capacitar as pessoas que participem no processo de investigação científica, como investigadores ou colaboradores, independentemente da área de investigação que desenvolvam, e do grau académico que possuam, com o conhecimento essencial que lhes permita encontrar as soluções mais adequadas às questões que, em cada caso, venham a ser suscitadas.
Neste contexto serão abordados temas de natureza basicamente enquadradora e carácter transversal, entre os quais a Bioética como a ciência como um bem público global, os aspetos legais e éticos da informação ao participante e do consentimento, os biobancos e ainda a integridade científica e os conflitos de interesses. A par destas matérias, serão também analisados temas mais específicos como: ética e ambiente, a genética na vertente do essencialismo e do excecionalismo, bem como centrada nos dilemas éticos societários, e a regulação farmacêutica.
Todas as sessões são independentes e será emitido certificado aos formandos que assistam a 80% das sessões e participem nas dinâmicas online propostas. Os interessados em participar deverão efetuar a sua inscrição, até 20 de fevereiro, através do preenchimento do seguinte formulário. Para mais informações, consultar o programa do curso ou a Plataforma de e-Learning do INSA.