Plano Nacional de Resposta às Doenças Raras
Ministério da Saúde assinala Dia Mundial das Doenças Raras com ação em escola e iluminação rara
O Governo vai criar um grupo de trabalho para desenvolver um Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras, na sequência da anterior Estratégia Integrada das Doenças Raras 2015-2020, com o objetivo de estabelecer um enquadramento robusto, amplo e integrado para a resposta e acompanhamento de doentes e cuidadores no seu percurso nos cuidados de saúde, bem como ao nível da rede social e comunitária.
Na data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, os Ministérios da Saúde, da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, da Educação, e do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, iniciam um novo capítulo de trabalho conjunto nesta área, no contexto da implementação de um Plano de Ação Europeu dirigido às Doenças Raras.
Além da criação deste grupo de trabalho, que será publicado em despacho muito em breve, o Ministério da Saúde assinala este Dia Mundial com iniciativas centradas na promoção da sensibilização e do conhecimento em torno das doenças raras, uma definição dada a patologias e síndromes com uma prevalência de até um caso por cada 2 mil indivíduos ou até 65 casos a cada 100 mil.
Em Portugal, estima-se que as diferentes doenças raras afetem 600 mil a 800 mil pessoas. Dada a sua baixa e muito baixa prevalência, o diagnóstico destas doenças, que ocorre maioritariamente na infância, reveste-se de especial complexidade, com necessidades de acompanhamento muito diversas e, muitas vezes, sem uma terapêutica específica. Esta data, instituída há 15 anos, visa por isso contribuir para maior divulgação e reconhecimento público e institucional das necessidades dos doentes e famílias.
A partir das 18h, e a encerrar o dia, o edifício do Ministério da Saúde será iluminado com as diferentes cores da campanha internacional do Dia Mundial das Doenças Raras, este ano com o mote Light Up For Rare, num gesto de reconhecimento dos doentes, cuidadores, profissionais, investigadores e entidades da sociedade civil que se empenham diariamente e de forma continuada para que todas pessoas, mesmo quando sofrem de uma condição pouco comum e pouco conhecida, tenham acesso a cuidados de qualidade e a uma integração plena.
28 de fevereiro de 2023
Prémio EEPA 2023
Período de candidaturas a decorrer até dia 2 de maio
Estão a decorrer, até 2 de maio, as candidaturas nacionais aos Prémios Europeus de Promoção Empresarial (European Enterprise Promotion Awards – EEPA).
Esta é uma iniciativa da Comissão Europeia em parceria com o IAPMEI que tem como objetivo reconhecer e dar visibilidade a projetos e boas práticas de sucesso que apoiem e estimulem a iniciativa empresarial, dando particular ênfase ao papel do setor público a nível local, regional e nacional, na criação de condições que estimulem projetos indutores de mais desenvolvimento empresarial e de mais empreendedorismo.
Nesta fase nacional do concurso, o júri atribui distinções em seis categorias, selecionando, entre todos os projetos candidatos, os dois melhores que irão representar Portugal na grande final europeia dos EEPA, no final do ano.
As seis categorias a concurso são:
- Promoção do espírito de empreendedorismo;
- Investimento nas competências empreendedoras;
- Apoio à transição digital;
- Desenvolvimento do ambiente empresarial e apoio à internacionalização das empresas;
- Apoio à transição sustentável;
- Empreendedorismo responsável e inclusivo.
Para esclarecimentos adicionais contacte premioseuropeus@iapmei.pt.
Para saber mais, consulte:
IAPMEI > EEPA 2023
Referenciação para centros de saúde
CHBM e ACES Arco Ribeirinho celebram protocolo de articulação
O Centro Hospitalar Barreiro Montijo (CHBM) e o Agrupamento de Centros de Saúde (ACES) Arco Ribeirinho assinaram um protocolo de articulação, através do qual se pretende promover o acesso a cuidados de saúde adequados às necessidades de cada utente, no mais curto espaço de tempo possível, possibilitando uma utilização mais eficiente dos recursos de saúde e valorizando os cuidados de continuidade e proximidade.
Assim, os doentes triados com as cores branco, azul e verde nos serviços de Urgência Geral (Barreiro) e Urgência Básica (Montijo) podem ser referenciados para o seu centro de saúde; assegurando o CHBM, em articulação com os Cuidados de Saúde Primários, a marcação de uma consulta no ACES Arco Ribeirinho no período máximo de 24 horas.
Dados do CHBM, referentes a 2022, revelam que o Serviço de Urgência Geral observou 76.017 doentes, mais 16,7% do que no ano anterior; o que se traduz numa média diária de 228 doentes. Por seu turno, o Serviço de Urgência Básica atendeu 29.726 doentes em 2022, mais 44,2% do que no ano transato, numa média diária de 89 doentes.
Para saber mais, consulte:
CHBM > Notícias
Dia Mundial das Doenças Raras
Data tem como objetivo sensibilizar para o impacto das doenças raras
Assinala-se esta terça-feira, dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que tem como objetivo sensibilizar para o impacto das doenças raras e trabalhar para a equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.
Criado em 2008 pela EURORDIS e mais de 65 parceiros de organizações de pacientes da aliança nacional, o Dia Mundial das Doenças Raras comemora-se anualmente em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos).
As doenças raras são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
INSA assinala data com evento virtual
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group do «European Joint Programme on Rare Diseases», vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras com um evento virtual subordinado ao tema «Doenças raras: juntos somos mais fortes», que decorre dia 28 de fevereiro, entre as 14 e as 18 horas.
A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom, tem como objetivo sensibilizar o público para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.
Para saber mais, consulte:
- Eurordis – http://www.eurordis.org/pt-pt
- Dia Europeu das Doenças Raras – http://www.rarediseaseday.org/
- INSA > Notícias
Internamento de Curta Duração
Serviço de Urgência do Centro Hospitalar de Setúbal com nova unidade
Entrou em funcionamento, no dia 23 de fevereiro, a nova Unidade de Internamento de Curta Duração (UICD) do Serviço de Urgência Geral do Centro Hospitalar de Setúbal (CHS).
Dotada de 33 camas, esta unidade resulta da requalificação da antiga lavandaria e vem substituir o anterior Serviço de Observação. O espaço está equipado com rampas de oxigénio, vácuo e ar comprimido, camas elétricas e monitorização constante. Na UICD permanecem os doentes em observação até decisão clínica de internamento ou alta.
Para saber mais, consulte:
Consulta de Feridas Complexas
ACES do Barlavento com nova consulta especializada
O Agrupamento de Centros de Saúde (ACES) do Barlavento, integrado na Administração Regional de Saúde do Algarve, criou uma consulta especializada para utentes com feridas complexas.
Inicialmente a funcionar no Centro de Saúde de Silves, este serviço pretende ser uma referência na prestação de cuidados aos doentes com feridas complexas baseados nas melhores práticas e evidência científica, bem como proporcionar consultadoria, formação e capacitação a todos os profissionais do ACES Barlavento que estejam envolvidos no tratamento de feridas.
Em comunicado, a ARS do Algarve explica que a «prevalência de feridas, agudas e crónicas, no atual contexto dos cuidados de saúde, é bastante elevada» e que «todos os aspetos relacionados com a prevenção, gestão e tratamento da pessoa com ferida revestem-se de uma elevada complexidade, pelo que é necessária a intervenção de uma equipa transdisciplinar organizada e com uma forte componente interpares, como estratégia fundamental na resposta aos cuidados de saúde de pessoas com tais necessidades».
Para saber mais, consulte:
ARS do Algarve > Notícias
ACSS assume coordenação no Projeto HEROES – HEalth woRkfOrce to meet health challEngeS – ACSS
A Administração Central do Sistema de Saúde foi nomeada Autoridade Nacional Competente da JOINT ACTION on HEalth woRkfOrce to meet health challEngeS, entre 2023 e 2025.
O projeto HEROES visa melhorar a capacidade de planeamento dos recursos humanos da saúde nos países europeus para garantir a acessibilidade, a sustentabilidade e a resiliência dos serviços de saúde. O Instituto de Higiene e Medicina Tropical (Universidade NOVA de Lisboa) é entidade afiliada desta ação conjunta que teve início a 1 de fevereiro.
O projeto HEROES tem como principais objetivos:
- melhorar as bases de dados utilizadas no planeamento de Recursos Humanos na Saúde (RHS);
- desenvolver ferramentas e métodos eficazes para realizar o planeamento de RHS;
- e definir o melhor mix de competências que são necessárias para realizar o planeamento de RHS.
As atividades serão organizadas em torno de três grupos de países com sistemas de saúde semelhantes e Portugal assumirá a coordenação de um dos grupos de países, composto pela Noruega, Grécia, Suécia, Espanha e Itália.
Os parceiros irão assegurar um envolvimento sistemático de diferentes stakeholders (decisores políticos, instituições públicas, associações de profissionais, academia), que por sua vez farão parte de uma rede de especialistas, que procurará garantir a implementação, sustentabilidade e melhoria contínua dos resultados do projeto HEROES.
O valor deste projeto não fica limitado aos Estados-Membros participantes, podendo ser aplicável a todos os Estados-Membros da União Europeia. Estes poderão comparar as suas estratégias de planeamento de recursos humanos em saúde com experiências internacionais e efetuar adaptações. Beneficiarão, igualmente, as entidades supranacionais, fornecendo dados mais uniformes e comparáveis a nível internacional.
Publicado em 28/2/2023
