A Resolução da Assembleia da República n.º34/2009 aprovada e publicada no Diário da República, 1.ª Série, n.º 88 de 7 de Maio de 2009, recomenda ao Governo a criação do “Cartão da Pessoa com Doença Rara”. A definição europeia de doença foi adotada pelo programa de ação comunitária em matéria de doenças raras para 1999-2003 e corresponde às doenças com uma prevalência não superior a 5 por 10 000 pessoas.
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